Första besöket i Sint1a – så går det till
Ebbe, drygt en månad gammal, ligger i bilstolen och sover.
Under tiden hälsar forskningssjuksköterskan Caroline Nilsson föräldrarna Emma och Andreas Lundgren välkomna till det första besöket i Sint1a-studien.
Sint1a-studien startade i slutet på augusti och rekryterar deltagare med genetisk risk för typ 1-diabetes. Barn med den specifika genuppsättningen, genotypen, som efterfrågas i studien har mer än tio procents risk att få multipla autoantikroppar innan de fyller sex år.
– Tio procent låter mycket när man tänker på risk, men om det är tio procents chans att vinna något så låter det lågt, säger Andreas som själv har typ 1-diabetes.
Han minns när han själv blev sjuk som 15-åring. Han rasade i vikt och mådde inte alls bra.
– Jag kände mig stel i hela kroppen på grund av det höga blodsockret och på sjukhuset fick jag gå runt med en ställning med dropp samtidigt som jag sattes på insulin.
Vill hjälpa till
Emma och Andreas Lundgren är redan bekanta med studiemottagningen på sjukhusområdet i Malmö. När storebror Frans föddes för tre år sedan lät de också honom screenas vid födseln – och även han befanns ha en hög genetisk risk för typ 1-diabetes. Familjen gick då med i en annan studie, Point, där man undersöker om oralt insulin kan förhindra eller fördröja ett insjuknande.
– Finns det något sätt man kan hjälpa till och hitta ett sätt som förhindrar typ 1-diabetes så vill jag självklart göra det, förklarar Andreas varför de valt att delta i forskningen.
Emma instämmer:
– Det är också skönt att veta att de (forskarna, reds anm.) har läget under kontroll om ens barn skulle få typ 1-diabetes. Det blir som en hälsokontroll.
Ska boosta immunförsvaret
I Sint1a-studien lottas hälften av deltagarna in i en grupp där barnet får tillskott av probiotika, medan andra hälften får placebo (ett verkningslöst ämne). Vad som är i just Ebbes små vita påsar får föräldrarna veta först när studien är avslutad.
Probiotikan som används i studien är av en sort som har högre koncentration än den man kan köpa i handeln.
– Det är goda bakterier som man vill ska finnas i tarmen hos små barn så att immunförsvaret utvecklas på rätt sätt. Det är därför vi vill börja tidigt medan tarmen håller på att mogna, berättar Caroline Nilsson.
Barnen i Sint1a får därför inte vara äldre än sex veckor när de går med.
En gång om dagen
Efter att ha gett allmän information om studien frågar Caroline bland annat om Ebbe hunnit ha några infektioner, om han ammas och om han fått några mediciner. Sedan visar hon hur man blandar ut pulvret i en lite skål och beskriver hur man kan spruta in det i barnet mun utan att det ska få lösningen i halsen. Pulvret ska ges en gång om dagen och helst vid samma tidpunkt. Givan ska dokumenteras i en pärm som föräldrarna får med sig hem tillsammans med en tygpåse full med askar med pulverpåsar. De ska räcka fram till nästa besök om sex månader.
Det kommer små grymtningar från bilstolen på golvet. Det är Ebbe som vaknar lagom till att besöket är färdigt.
Mamma Emma lyfter upp honom i famnen och han kikar på sin pappa.
Förhoppningsvis kommer han att tycka det är lika roligt att komma på besöken framöver som sin storebror.
– Han tycker alltid det är roligt att komma hit, säger Emma.
Av: Sara Liedholm
Om SINT1A
Frågor & svar
Är risken för typ 1-diabetes ärftlig?
Man får sina arvsanlag, gener, från båda föräldrarna. Det är slumpen som avgör om man råkar ärva två anlag som tillsammans innebär högre risk för typ 1-diabetes.
Avtar risken att insjukna efter sex års ålder?
Studier visar att de flesta barn som har den genotyp som efterfrågas i Sint1a insjuknar i typ 1-diabetes vid sex års ålder. Om risken avtar eller helt försvinner vet vi inte.
Tillskott av annan probiotika
Vi rekommenderar att barnen inte ges tillskott av någon annan probiotika än den de får genom studien. Anledningen är att det då finns risk att den andra probiotikan konkurrerar ut bakterierna i tarmen som studien vill undersöka.
Måste man amma?
Om barnet ammas eller inte, och hur länge man väljer att ammas, bestämmer föräldrarna. Studier har dock visat att bröstmjölken ”matar” de bakterier man i studien vill främja i tarmen. Vår rekommendation är därför att fortsätta amma om man kan.
Om barnet kräks?
Man behöver inte ge en ny omgång pulver om barnet kräks efter att det fått en dos. Fortsätt ge den dagliga dosen vid samma tidpunkt.
Frysen eller kylskåpet?
Pulvret ska förvaras i frysen. Under transport eller om man är på resa kan det förvaras i kylskåp eller kylväska. Dock i max 30 dagar.
I samband med att produkten ska ges till barnet kan den blandas med vätska, även med vätska som är varm så att pulvret blir en behaglig temperatur för barnet.
När vi öppnar förpackningen till studiemedlet märker vi av en mild doft – är detta normalt?
Ja, det är helt normalt.