Att delta i studien
Ert bidrag till forskningen om celiaki är värdefull och vi vill tacka er för att ni deltar och då också medverkar till att kunskapen om denna sjukdom ökar.
Varför skall du delta i studien med ditt barn?
Celiaki är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna som drabbar barn. Ju längre tid det pågår utan att upptäcks desto högre är risken för komplikationer.
För barn och ungdomar kan det ge dålig tillväxt, försenad pubertet och järnbrist och hos vuxna benskörhet, infertilitet och malignitet. Idag finns inget botemedel för sjukdomen, utan en strikt och livslång behandling med glutenfri kost är den enda kända effektiva behandlingen i dagsläget.
Syftet med studien Prevention Celiaki i Skåne (PreCiSe) är att studera om en glutenfri kost under barnets tre första levnadsår minskar risken att utveckla celiaki jämfört med att äta normalkost med tillskott av probiotika- supplement respektive placebo (i denna studie majsstärkelse).
Genom att undvika gluten under de första åren då barn utsätts för ständiga maginfektioner orsakade av virus som ökar genomsläppligheten av gluten i tarmen skulle man kunna minska risken för individer med särskilt ökad ärftlig risk att senare utveckla celiaki.
Ett annat sätt att minska tarmens genomsläpplighet och reglera immunförsvaret är med hjälp av daglig tillförsel av probiotika ( levande mikroorganismer )
Studien följer barnen under en tre års period med antingen glutenfri kost eller normalkost med supplement/placebo och därefter med årlig uppföljning till barnen blir 7 år.
Studien kommer även att vara central för hur de nationella kostrekommendationerna till barn under 3 år skall utformas.
Om besöken
Interventionsfasen:
Besök 1
Ålder: 4 månader
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov.
Besök 2
Ålder: 6 månader
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov.
- Besök av dietist för de i glutenfria gruppen
Besök 3
Ålder: 9 månader
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov.
Besök 4
Ålder: 12 månader
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov.
- Besök av dietist för de i glutenfria gruppen
Besök 5
Ålder: 15 mån
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov.
Besök 6
Ålder: 18 mån
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov.
Besök 7
Ålder: 21 mån
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov.
Besök 8
Ålder: 24 mån
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov.
- Besök av dietist för de i glutenfria gruppen
Besök 9
Ålder: 27 mån
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov
Besök 10
Alder: 30 mån
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov
Besök 11
Alder: 33 mån
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov
Besök 12
Ålder: 36 mån
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Matdagbok
- Bajsprov
- Blodprov och salivprov.
- Besök av dietist för de i glutenfria gruppen
Uppföljningsfasen:
Besök 13
Ålder: 4 år
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Blodprov
Besök 14
Ålder: 5 år
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Blodprov
Besök 15
Ålder: 6 år
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Blodprov
Besök 16
Ålder: 7 år
- Vägning
- Mätning
- Frågeformulär
- Blodprov
Halvvägs med kapslarna
Följ med Love på hans besök i PreCiSe-studien
Ditt barn skall inte äta gluten-men hela familjen kan äta glutenfritt
Här berättar Gabriels mamma om hennes upplevelser med att delta i den glutenfri gruppen
Blodprov
I blodprovet analyseras tTGA som är ett mått på hur inflammerad tarmen är. Genom regelbunden provtagning hittas dessa markörer i ett tidigt stadium. Dessa markörer påvisar om en inflammation är på gång. Blodprov tas alltid i kombination med bedövningsplåster, EMLA.
Bajs och salivprov
I avföring och saliv analyseras bakteriefloran och vilka bakteriegrupper som finns i tarmen och i munhålan på barnet.
Frågeformulär
Vid varje besök görs en kompletterande intervju med frågor om amning, introduktion av livsmedel, specialkost, sjukdomar, vaccinationer m.m.
Matdagbok
I anslutning till besök under tre dagar dokumenterar föräldrarna vad barnet äter och dricker. Dessa registreringar används för att studera och jämföra kosten hos barnen i de olika grupperna. Matdagboken ger en god överblick över intaget av livsmedel och rätter som innehåller sädesslagen vete, råg och korn. Dessa sädesslag innehåller även gluten och baserat på mängden av dessa mjöler kan man beräkna ett dagligt glutenintag.
Kapslar
Dietist-för den glutenfria gruppen
Vid 6 månaders besöket träffar ni förutom er sjuksköterska också en dietist. Dietisten informerar om vilken mat ditt barn kan äta och ni får också tillgång till glutenfria recept. Ni får svar på alla era frågor och ni får tillgång till en FB sida där ni kan chatta och utbyta erfarenheter med andra i studien som också äter glutenfri kost.
Vid årsbesöken (1 år, 2 år, 3 år): Utöver sjuksköterska träffar ni också dietist. Dietisten svarar på era frågor och ger kompletterande information om glutenfri kost utifrån era behov. Dietisten gör också en utvärdering av barnets glutenfria kost. Då går dietisten igenom med er föräldrar och säkerställer att barnet äter en glutenfri kost, och dokumenterar om barnet fått i sig gluten.
Ni har alltid möjlighet att maila våra dietisterna när ni har frågor.
emelie [dot] ericson-hallstrom [at] med [dot] lu [dot] se
elin [dot] malmberg_hard_af_segerstad [at] med [dot] lu [dot] se
