En trippel i GPPAD
Den första interventionsstudien inom GPPAD, POInT, startade 2018. Sedan dess har många barn varit med i någon av GPPADs studier. Det finns än så länge en unik familj i GPPAD i Sverige som har ett barn i varje GPAPD studie, ett i POInT, ett i SINT1A och nu även ett i AVAnT1A.
Vid lillasyster Albas första besök i AVAnT1A passade jag på att ställa några frågor till mamma Rebecca eftersom hon, om någon, kan dela med sig av erfarenheter av att ha barn som deltar i forskningsstudier. Forskningssjuksköterskan Sofie är klar med provtagningen för besöket och under frågestunden somnar Alba i Sofies famn.
För Rebecca och pappa Sebastian var det inget svårt beslut att delta i screeningen, ASTR1D, då barnen föddes.
-Eftersom blodprovet togs direkt från navelsträngen var det enkelt att vara med säger Rebecca.
Det var svårast att bestämma sig för om första barnet skulle vara med i POInT, en studie där barnen gavs insulinpulver eller placebo (overksam substans) varje dag under ett års tid. Deltagandet i studierna har ökat föräldrarnas intresse för typ 1-diabetes och andra relaterade sjukdomar som celiaki och sköldkörtelsjukdom.
Det som har gjort att de vill delta i studierna är att de får regelbundna kontroller på barnen och det ger en trygghet att veta om autoantikroppar har utvecklats eller inte. En annan aspekt är att de får hjälp när de har frågor och stöttning om något prov skulle vara avvikande eller om något skulle inträffa under studietiden. De tycker att studiepersonalen har underlättat så mycket som möjligt för dom så att det inte ska bli för belastande att delta.
De äldre barnen som idag är 3,5 och 5,5 år gamla har tyckt att besöken på mottagningen överlag varit bra, även om det varit svårt att ta blodprov ibland. – Jag tror att besöken här har gjort andra besök inom sjukvården och vaccinationer lättare för barnen, säger Rebecca.
Till den som funderar på delta i en forskningsstudie med sitt barn har Rebecca ett medskick
- Din arbetsinsats vägs upp av det du får tillbaka och av tryggheten att veta att man får stöd om något händer.
Vid nästa besök i AVAnT1A för Alba ska storebror Sam komma med för sitt besök i uppföljningsstudien iT1D . Kanske kan storebror då assistera Sofie med såpbubbelblåsning vid provtagningen.
