Webbläsaren som du använder stöds inte av denna webbplats. Alla versioner av Internet Explorer stöds inte längre, av oss eller Microsoft (läs mer här: * https://www.microsoft.com/en-us/microsoft-365/windows/end-of-ie-support).

Var god och använd en modern webbläsare för att ta del av denna webbplats, som t.ex. nyaste versioner av Edge, Chrome, Firefox eller Safari osv.

”Man växer in i sin diabetes och lär sig leva med den”

Hösten 2013 är Naemi Magnusson sju år och har precis börjat i första klass. Hon har varit med i Teddy-studien sedan födseln och nu visar proverna att hon fått typ 1-diabetes.
Här berättar hennes mamma Heidi Grill Magnusson vad som hände sedan.

Liten flicka i rosa tröja sitter vid ett bord. Hon tittar in i kameran. Foto.
Naemi Magnusson fick sin diabetesdiagnos när hon var sju år gammal. Foto: Privat

Två år tidigare hade hon fått sin första autoantikropp. 
– Den behövde inte betyda något, men sedan fick hon en till och sedan en tredje och då blev vi inbokade på en glukosbelastning, berättar Heidi Grill Magnusson.
Vid en glukosbelastning undersöker man funktionen hos de insulinproducerande betacellerna genom att se hur de svarar när man dricker en stor mängd sockerlösning. Vid så kallad nedsatt glukosintolerans förblir blodsockernivån hög eftersom kroppen, på grund av att immunförsvaret förstört en stor del av betacellerna, inte förmår tillverka tillräckligt med insulin.

Över gränsvärdet

Barnteckning som visar en hand med en bloddroppe efter ett blodsockertest.
Teckning från tiden på sjukhuset.

Naemis blodsockervärde låg över gränsvärdet för diabetes och de remitterades till barnkliniken på sjukhuset senare redan samma dag.
– Pappa åkte hem med småsyskonen, packade väskorna och kom in. Sedan låg vi inne två-tre dagar.
Under den tiden fick de lära sig vad diabetes är, hur man tar sprutor med insulin och hur en blodsockermätare fungerar.
– Det var mycket lek, Naemi fick sticka på nallar innan hon fick sticka sig själv. 
Redan efter den andra autoantikroppen pratade familjen hemma med Naemi om risken att hon skulle få typ 1-diabetes precis som sin farmor.
– Vi tänkte att det var bättre att ha en öppen dialog med henne om det så hon inte skulle bli så chockad när det väl blev konstaterat. Därför var hon förberedd på det, säger Heidi Grill Magnusson.
– Problemet var att eftersom hon aldrig kände sig sjuk så förstod hon inte varför hon skulle ta medicin. Vi fick kämpa med sprutorna i början.
Fördelen med att det inte märktes att hon var sjuk, säger Heidi Grill Magnusson, var att insjuknandet inte blev så dramatiskt som det kan bli vid en diabetesdiagnos där barnet kan vara väldigt sjukt och kräva vård på intensivvårdsavdelning.

Tuffa nätter

En flicka i ett sjukhusrum som tittar in i kameran och ser glad ut. Foto.
Naemi Magnusson som sjuåring 2013. Foto: Privat

När de kom hem från sjukhuset fortsatte Naemi att gå i skolan som vanligt även om Heidi var med henne de första två veckorna. Det fanns redan en resurs i klassen som också fick ansvar för Naemis diabetes.
Heidi Grill Magnusson som själv är utbildad diabetessjuksköterska, men arbetade främst med vuxna med typ 2-diabetes, såg själv till att utbilda all skolpersonal om diabetes och såg sedan till att själv vara anträffbar för frågor. 
2013 fanns det inte så mycket tekniska hjälpmedel som i dag och framför allt nätterna var tuffa.
– I början gick vi upp varannan timme för att kontrollera blodsockret. Jag tror inte vi sov en hel natt de första åren. 
I dag har Naemi en så kallad cgm (continuous glucose monitoring), en liten manick, stor som ett suddgummi, som sätts fast på armen, magen eller låret och som sänder blodsockervärden till Naemis och hennes föräldrars telefoner.
– Tekniken är fantastisk. Cgm:en väcker mig om det är något (om blodsockret är för högt eller för lågt, reds anm). Till och med när jag var på tjänsteresa i USA så fick jag värden. Det känns verkligen skönt och tryggt! 

Insulin till maten

En stor del i diabetesbehandlingen är att lära sig dosera insulin till maten man äter. 
– I familjen lärde vi oss snabbt, vi såg på blodsockret hur hon reagerade på olika livsmedel. 
För lite insulin leder till att blodsockret blir för högt, och för mycket gör att blodsockret blir för lågt vilket kan göra att man känner sig svag och darrig och kan vara direkt livshotande.
Heidi Grill Magnusson berättar om ett tillfälle då familjen hade beställt hem pizza. 
Pizza innehåller en stor mängd kolhydrater och kan vara svårberäknat. Naemi som även har celiaki (glutenintolerans) hade redan tagit en stor dos insulin när hon plötsligt började kräkas häftigt. Hon fortsatte att kräkas och kunde varken behålla mat eller druvsocker som är det som snabbast höjer blodsockret. Men insulinet gjorde att blodsockernivån sjönk.
– Hon bara sjönk och sjönk och sjönk innan det till slut var nere på 1 och någonting när det till slut vände. Då var vi nära att ringa ambulansen!
Naemis allmäntillstånd var påverkat, hon var trött och skakig.
– Även om vi hade beställt glutenfri pizza misstänker vi att den hade vanligt mjöl undertill. Det är vår förklaring.

"En sorg"

Kvinna iklädd mössa och halsduk som tittar in i kameran. Foto.
Heidi Grill Magnusson. Foto: Privat

Heidi Grill Magnusson säger att hon nog förträngt hur jobbig den första tiden faktiskt var.
– Det var en sorg att ens dotter ska ta sprutor resten av livet. I början ville jag vara stark för henne så min egen sorg kom nog senare, säger hon.
I dag har hon ett lösningsfokuserat förhållningssätt till dotterns diabetes.
– Ingenting är omöjligt, allt går att lösa. Har man glömt sina nålar hemma kan man hämta ut nya på apoteket. Men man får tänka efter en extra gång när man går hemifrån, har jag allting med mig? Det är viktigt att alltid ha med sig något som kan höja blodsockret. Man kan aldrig ta ledigt från sjukdomen, men man växer in i sin diabetes och lär sig leva med den, säger hon.

Av: Sara Liedholm
 

Fakta om autoantikroppar

Autoantikroppar är vanliga antikroppar som istället för att reagera på främmande virus istället säger till det egna immunförsvaret att attackera och förstöra de egna betacellerna som tillverkar insulin. I TEDDY och POInT mäter man fyra olika slags autoantikroppar: GADA, IA-2A, insulin-autoantikroppar (IAA) och ZnT8A.
Förekomsten av autoantikroppar kan mätas i ett vanligt blodprov och är ett tecken på att immunförsvaret har börjat angripa betacellerna i bukspottkörteln. Har man en av autoantikropparna är risken att insjukna i typ 1-diabetes ca 15 procent inom 5 år. Har man två eller flera ökar risken till mer än 50 procent inom 5 år.

Om mitt barn får diabetes

Symtom på diabetes

Märker du att ditt barn uppvisar följande symtom ska du kontakta sjukvården:

  • Kissar mycket
  • Dricker mycket
  • Går ned i vikt
  • Visar onormal trötthet
Teddystudiens logotyp beskuren

Om TEDDY-studien

TEDDY (The Environmental Determinants of Diabetes in the Young) är världens största barnstudie som försöker ta reda på varför barn får typ 1-diabetes. Studien startade 2004 och omfattar 8667 barn från Sverige, Tyskland, Finland och USA. Studien pågår till år 2025.

Läs mer på teddy.lu.se