Precise-studien (PreCiSe, Prevention Celiaki Skåne) undersöker om glutenfri kost kan påverka ett insjuknande i celiaki för barn som har en förhöjd genetisk risk. 
– Det kändes viktigt att var med, dels för våra egna barn, men också för framtidens barn. Att vara med i en studie påverkar inte deras hälsa negativt så därför tycker vi det är viktigt för allas skull, säger Petronella Frank.
Deltagarna lottas in i en av tre grupper. En av grupperna äter glutenfri kost. Deltagarna i de andra två grupperna äter normalkost (det som föräldrarna äter) med dagligt tillskott av innehållet i en kapsel som antingen innehåller probiotika (se faktaruta) eller placebo som är ett overksamt ämne (majsstärkelse).
Hon beskriver deras oro för att Frej skulle hamna i den glutenfria gruppen:
– Tänk om…hur ska vi lösa det…? Det verkade så jobbigt. 
Det visade sig dock att Frej hamnat i kapselgruppen.

Antikroppar i blodet

När Frej var ett och ett halvt år fick de veta att han hade antikroppar i blodet, en markör som tyder på en inflammation i tarmen orsakad av gluten.
– Det kändes lite konstigt. Även om han var frisk så blev han ändå lite sjuk i ens ögon, säger Petronella Frank. 
För att fastställa att Frej har celiaki fick han genomgå en endoskopiundersökning då man undersöker tarmen med ett kameraförsett instrument som förs ned i magen via matstrupen under narkos. Samtidigt tas en biopsi från tarmen som efter analys visar om det föreligger celiaki.
– Vi hade märkt att han var hård i magen, men utan studien hade vi aldrig kopplat hans hårda mage mot celiaki. Han hade ju inga symtom och ingen annan i släkten har celiaki vad vi vet. Väldigt skönt att han det upptäcktes så tidigt också för han kommer inte ihåg något annat.
Hon säger att hon tog diagnosen hårdare än sin sambo, Christian Andersson.
– Första gången jag skulle gå och handla… alltså, jag läste på allt! Att gå och handla tog så lång tid! Jag läste på alla produkter! Men man lär sig, säger hon.

Har en egen kexlåda

I dag har de vant sig och Frej har en egen kexlåda med sig i sin lilla ryggsäck när han ska någonstans. 
– Han bjuder gärna sina kompisar och frågar själv ”är det gluten i detta?”, säger Petronella Frank.
Samtidigt som Frej fick sin diagnos väntade Petronella och Christian tillökning. När lillebror Vidar föddes var de noga med att även han skulle screenas. Även Vidar visade sig ha den förhöjda risken och erbjöds medverka i samma studie som Frej. Lyckligtvis hamnade han i den glutenfria gruppen vilket gör livet lite lättare för deras föräldrar som nu kan servera båda barnen samma mat.
– För vår del är det optimalt. Det känns enklare nu när vi redan har Frej hemma som äter glutenfritt, säger mamma Petronella Frank.

"Vi gör vad vi kan"

Vad tänker de om risken för att även lillebror ska få celiaki?
– Risken känns rätt stor, men på något sätt så gör vi vad vi kan för att han inte ska få det, men också för att hjälpa andra barn i framtiden. Och så känns det som att det här är det bästa sättet att hålla koll på om Vidar skulle få celiaki.
Därmed fortsätter också besöken på studiemottagningen i Malmö. 
Petronella Frank beskriver besöken i studien i positiva ordalag.
– De har aldrig varit några bekymmer. Det finns så mycket leksaker och de gör verkligen allt för barnen, de är väldigt duktiga!
Även Frej brukar följa med även om studien nu är över för hans del.
– Han tycker det är lajbans att träffa Åsa (Wimar, forskningssjuksköterska, reds anm.)!

Av: Sara Liedholm