I över 20 år har Helena Elding Larsson arbetat med barn som fått typ 1-diabetes. I dag är hon chef för det som heter verksamhetsområde barnmedicin inom Skånes universitetssjukhus och som även inkluderar de mottagningar som har hand om barndiabetesvården.

Under de senaste tio åren har diabetesvården förbättrats enormt tack vare utvecklingen av tekniska hjälpmedel för att mäta blodsocker och tillföra insulin.

– Det har varit en fantastisk utveckling som på sikt minskar risken för följdsjukdomar på njurar, hjärta och kärl. Men det är fortfarande jobbigt att ha diabetes, säger hon.

Tidigare fanns det inget annat sätt att hålla koll på sitt blodsocker än att sticka sig i fingret och få en siffra som angav blodsockernivån precis då. Det sade inget om hur blodsockret varit eller vart det var på väg.

I dag kan föräldrar och andra (exempelvis personal i förskolan och skolan) följa blodsockrets svängningar över dygnet i närapå realtid direkt i mobiltelefonen. Larm indikerar när blodsockernivån blir för hög eller för låg och det går att vidta omedelbara åtgärder vilket möjliggör en bättre blodsockerkontroll.

– Men det har också inneburit en ökad belastning för föräldrarna som känner en stor press att få så bra blodsockernivåer som möjligt.

Forskning före och efter diagnos

År 2021 var det hundra år sedan insulinet upptäcktes. Innan dess var typ 1-diabetes en dödsdom. Forskning pågår intensivt på flera håll i världen. Det pågår bland annat mycket viktig forskning på vad som händer efter insjuknandet, enligt Helena Elding Larsson; vad händer när man fått diabetes, kan man spara insulinproducerande betaceller eller återställa deras funktion? I våra studier koncentrerar vi oss på vad som händer innan man får diabetes – vad triggar igång processen, får den att förutsäga och kan vi förhindra den?

– Det vi gör inom GPPAD (se faktaruta) är att vi försöker förhindra att autoimmuniteten börjar, och förhindra att barn som fått autoimmunitet får diabetes, säger hon.

Autoimmunitet innebär att immunförsvaret reagerar mot de egna insulinproducerande cellerna vilket så småningom leder till försämrad blodsockerreglering och slutligen typ 1-diabetes. Ett tecken på att processen startat är särskilda autoantikroppar som kan mätas i blodet. Autoantikroppar mäts bara inom ramen för forskningsstudier och forskarna kan därför följa den autoimmuna processen innan några symtom visar sig och diagnosen ställs.

Långtidsstudier

Barnen som medverkar i studierna har i screening visat sig ha särskilda riskgener och har därför en ökad risk att utveckla typ 1-diabetes eller celiaki. Det som gör studierna unika är att barnen följs under lång tid.

Det tar tid att utveckla typ 1-diabetes, därför tar det också många år att göra de här studierna. Det vi har påbörjat, kommer andra att ta över. Forskning är ett jättejättestort pussel där varje pusselbit är viktig.

Resultatet av Point-studien där man undersöker om oralt insulin kan förhindra insjuknande i typ 1-diabetes, eller Sintia där man vill se om probiotika har samma effekt, dröjer ännu några år. Men Helena Elding Larsson är övertygad om att de kommer att visa att de haft viss effekt på immunförsvaret – även om vi ännu inte vet alls om det kan förhindra eller skydda mot diabetes.

– Men om vi lyckats förhindra, eller fördröja, ett insjuknande för bara ett eller två barn, så är mycket vunnet.

Fördelen med att vara med i studier

Oavsett vad resultatet blir, så är det otvivelaktigt en fördel att vara med i studierna för de barn som trots allt insjuknar och får typ 1-diabetes. Barn som utvecklat diabetes i tidigare studier som Helena Elding Larsson arbetat i, har upptäckts tidigt och fått diagnos och behandling i ett tidigt skede i sjukdomen, redan innan de fått några symtom. De har sluppit det ibland dramatiska insjuknandet som kan kräva intensivvård och har enligt forskning en bättre prognos de kommande åren efter insjuknande.

– När vi frågat familjer varför de är med i våra studier, svarade en del att de ville bidra till forskningen, men de allra flesta angav att de tyckte det var skönt att vi hade koll på barnens risk att utveckla sjukdom.

Hon betonar att barnen i Point- och Sintia-studierna, som trots att de har en ökad genetisk risk, är friska.

– De är friska och ska känna sig friska – tills de eventuellt blir sjuka.

De flesta som får typ 1-diabetes har inte diabetes i släkten tidigare. Sjukdomen slår ofta därför ned som en bomb.

– Den bomben kommer lite tidigare när man får veta att barnet har autoantikroppar, men då man kan ta in det lite successivt och hinner förbereda sig innan man får diabetes. Det kan ta många år.

Jobbar tillsammans

Teddy-studien är föregångare till studierna som görs inom GPPAD. Teddy-studien är världens största prospektiva (framåtblickande) typ 1-diabetes-studie som följt barn från flera olika länder under lång tid och som lett fram till mycket av den kunskap som dagens nya studier vilar på. Några av forskarna i Teddy är även verksamma i GPPAD, vilket också är en styrka enligt Helena Elding Larsson:

– Inom GPPAD har vi många kända och duktiga forskare, immunologer, genetiker och kliniker som vet hur man bedriver kliniska studier. Och forskningssjuksköterskorna är extremt viktiga liksom personalen i labbet. Vi jobbar tillsammans, man kan inte göra det här själv!

Text: Sara Liedholm

Bild: GPPAD