Vi träffas hemma hos familjen Garting och Larsson i Lund. Det är nu ungefär ett halvår sedan diagnosen ställdes. 
Det började med att Signes blodprov som togs vid ett av besöken i studien visade att hon hade tTG-antikroppar (antikroppar mot vävnadstransglutaminas). 
– Det kändes ju tråkigt. Jag blev kanske inte ledsen, men tänkte ”oj, det är något fel på mitt barn”, berättar Signes mamma Kajsa.
För att vara på säkra sidan fick de ta om provet vid kommande besök tre månader senare, men även det provet visade förhöjda värden. 
– Åsa, forskningssjuksköterskan, ringde först och förvarnade om att Daniel Agardh som är läkare (och ansvarig för studien, reds anm) skulle ringa, så vi var förberedda. När han ringde berättade han att de förhöjda värdena är en indikation på att man har celiaki och att vi skulle få en remiss till en gastroskopiundersökning, säger hon.

Undersökning av tarmen

En gastroskopiundersökning innebär att ett fiberoptiskt instrument, som kan liknas som vid en mjuk slang med en kamera i toppen, förs ned till magsäcken genom munnen och ut i tolvfingertarmen. Läkaren som utför undersökningen tar bilder men även vävnadsprover med instrumentet. Undersökningen tar omkring tio minuter och sker under narkos. För att proverna ska bli korrekta är det viktigt att man inte slutar äta gluten före gastroskopin.
Då även proverna från gastroskopin bekräftade att Signe hade celiaki blev familjen inbokade på ett besök med en dietist. 
– Efter det mötet slutade vi med gluten, berättar Kajsa.

Omtumlande tid

Den första tiden efter diagnos var omtumlande. I början var rädslan stor för att storasyster Alicia skulle äta något med gluten, tappa det på golvet, och att Signe skulle råka få i sig en brödsmula.
– Det här var innan vi varit och pratat med dietisten, efter det mötet blev allt klarare, säger Kajsa.
Både Kajsa och Signes pappa Tommy beskriver i dag förändringen av deras liv som måttlig.
Signe har egen pasta och eget bröd och Kajsa bakar glutenfria småkakor.
– Och så har jag ställt vetemjölet på nedersta hyllan i skafferiet så vi inte ska ta det av misstag när vi lagar mat, säger Kajsa.
– Vi gör inte jättemycket annorlunda, vi har inte ändrat något förutom att vi har en kastrull extra, säger Tommy.
– Den största förändringen är att alltid behöva läsa på innehållsförteckningarna eller fråga vad maten innehåller när vi äter ute eller hos någon kompis. Det har samtidigt ju varit tacksamt under Corona att vi mest har varit hemma, säger Kajsa. 

Fick avsluta studien

I dag är de glada att de var med i studien.
– Signe hade ju fått celiaki oavsett. Det positiva är ju att vi fick reda på det innan hon blev sjuk. Annars kan man ju gå länge innan man märke av det och får symtom, säger Tommy.
I och med diagnosen fick de också avsluta sin medverkan i studien.
– Vi är jätteglada att vi gick med, det ångrar vi inte. Men det var också ganska skönt att gå ur, det var ju ändå lite jobbigt med alla bajsprov och alla matdagböcker…

Fotnot: Celiaki innebär att man måste äta glutenfri kost resten av livet. Efter de första besöken hos en dietist får man träffa en dietist en gång per år. 

Text & bilder: Sara Liedholm